Doença considerada rara, afeta menos de 65 pessoas por 100 mil indivíduos de acordo com a OMS. A conselheira estadual de saúde Aline Pacheco fala do convívio com a esclerose múltipla e da importância do controle social na luta por políticas mais inclusivas
O Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla foi celebrado pela primeira vez em 30 de agosto 2006, com a criação da Lei Federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), que instituiu a data para dar visibilidade nacional para a causa e para as pessoas que enfrentam os desafios da doença no dia a dia.
A esclerose múltipla é uma doença crônica que afeta quase 40 mil pessoas no Brasil, e ocorre quando o sistema imunológico ataca de forma anormal o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Estes danos podem causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade visual, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maior parte das pessoas com esclerose múltipla é do sexo feminino e experimenta seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, sendo a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos jovens.
As formas da esclerose múltipla
A esclerose múltipla remitente recorrente é a forma mais comum da doença, atingindo, aproximadamente, 85% das pessoas diagnosticadas, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (surtos), seguidos de períodos de recuperação. A maioria das pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para esclerose múltipla secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo com ausência de surtos. Já a esclerose múltipla primária progressiva, a forma mais debilitante da doença, é marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem surtos ou períodos de remissão. Até a presente data, o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla do Ministério da Saúde não contempla tratamento para este tipo de doença.
O convívio com a doença
Diagnosticada com esclerose múltipla aos 27 anos, a conselheira estadual de saúde e presidenta da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla (AMAPEM), Aline Pacheco é um exemplo de que a doença não é impedimento para se ter uma rotina normal. Formada em Enfermagem, Aline foi diagnosticada quando já fazia um tratamento de enxaqueca e sofreu uma paralisia facial, precisando de fisioterapia durante três meses. Na sequência, manifestou uma dormência no corpo todo, até a altura do pescoço, ocasião em que um neurologista solicitou um exame de ressonância magnética, por meio da qual o diagnóstico foi fechado para iniciar o tratamento. Apesar de ter mudado radicalmente seu ritmo de vida, a conselheira continuou tendo surtos da doença, o que a incapacitou para o trabalho na Enfermagem, levando-a à aposentadoria precoce.
A leveza e a segurança de Aline diante da esclerose múltipla, sem dúvida, impressionam. “O mais importante para conviver bem com a doença é que a pessoa se conheça e reconheça as limitações que ela traz”, ensina Aline, que acrescenta “O exagero é inimigo da esclerose múltipla. Você pode sim, fazer tudo, porém, em períodos menores. A insistência em fazer uma atividade durante longas horas pode causar dor e até despertar alguma incapacidade”, diz.
“A presença da entidade no CES-MG tem veiculado o processo de participação em políticas estaduais, através das quais pretende-se garantir o cuidado e acolhimento necessários às pessoas com esclerose múltipla. A autonomia dessas pessoas é a maior causa defendida junto ao controle social, visando a defesa daqueles direitos outrora adquiridos e garantidos por lei, além da busca constante de outros direitos ainda não assegurados para pessoas ainda desprotegidas”. ALINE PACHECO, CONSELHEIRA ESTADUAL DE SAÚDE
Atendimentos e cuidado no SUS
O acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda é complexo para a maioria das pessoas. Em Minas Gerais especialmente, entre os 853 municípios, sendo que 70% destes têm menos de 30 mil habitantes, a maior parte não tem referência bem formatada e pactuada para encaminhamento de pessoas com sintomas neurológicos. Ou seja, muitas pessoas, certamente estão por aí sem diagnóstico devido à ausência de uma rede assistencial formatada.
Além da política pública não alcançar a todas, profissionais da medicina tem pouca autonomia para prescrever um tratamento individualizado conforme a necessidade de cada paciente, explica Aline Pacheco. Algumas políticas públicas existem a nível nacional, porém, são insuficientes. O Ministério da Saúde disponibiliza os medicamentos, mas é necessário que o acesso ao diagnóstico seja garantido a nível estadual/regional para que o tratamento seja iniciado. A reabilitação também precisa ser garantida para que as pessoas sejam tratadas conforme a demanda que apresentem e o tratamento seja humanizado. O Projeto de Lei 596/11, do deputado federal Marçal Filho propõe atividades de Atenção Integral às pessoas com esclerose múltipla, garantindo o tratamento pelo SUS. O projeto está arquivado na Câmara dos Deputados.
De acordo com Aline, a AMAPEM defende que políticas públicas devem ser ampliadas para abranger pessoas com sintomas de doenças neurológicas, para que possam acessar serviços especializados e buscar atendimento e tratamento dignos. “A presença da entidade no CES-MG tem veiculado o processo de participação em políticas estaduais, através das quais pretende-se garantir o cuidado e acolhimento necessários às pessoas com esclerose múltipla. A autonomia dessas pessoas é a maior causa defendida junto ao controle social, visando a defesa daqueles direitos outrora adquiridos e garantidos por lei, além da busca constante de outros direitos ainda não assegurados para pessoas ainda desprotegidas”, defende.
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