Política estadual eficaz é uma falta na assistência às pessoas acometidas por doenças raras

A campanha “Fevereiro Roxo” tem o objetivo de chamar a atenção para as doenças consideradas raras. Escassez de pesquisas, conhecimento e dados por parte do governo é um agravante

A intensidade do roxo, no mês de fevereiro, simboliza a luta pela conscientização sobre as doenças raras que acometem a população. Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui 13 milhões de pessoas atingidas por enfermidades classificadas como raras. Existem oito mil variedades dessas doenças que podem ser causadas por fatores genéticos, infecciosos, imunológicos e inflamatórios. Para exemplificar, podemos citar o lúpus, fibromialgia, esclerose múltipla e o mal de Alzheimer, sendo que as três primeiras doenças são autoimunes e a terceira degenerativa e que têm muita relevância, pois são “silenciosas” em seus sintomas e de progressão gradual.

O Brasil possui, desde 2014, uma Política Nacional de Atenção às Patologias Raras e, no ano seguinte, a Assembleia Legislativa de Minas Gerais montou uma comissão de doenças raras. A conselheira estadual de Saúde Aline Esteves, representante de usuárias e usuários, por meio da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla (AMAPEM), ressalta que uma política estadual eficaz é uma falta na assistência de pessoas acometidas por patologias raras. “O estado não tem uma política específica. Instituiu um núcleo de doenças raras, que era um núcleo para dar assistência para pessoas com doenças raras, mas isso é difícil, há catalogadas no mundo oito mil doenças raras. Foram realizadas algumas reuniões com as associações em 2017, mas o núcleo ficou inativado na troca de governo, em 2019, pois as pessoas à frente do núcleo tinham cargos comissionados”, disse.

Fevereiro Roxo

Por isso, a campanha “Fevereiro Roxo” tem o objetivo de chamar a atenção para as doenças consideradas raras e para a negligência do estado. Criada em 2014, por Organizações não Governamentais (ONG´s), com o apoio da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, ajuda na conscientização sobre cuidados e tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e divulga informações relevantes sobre as patologias.

“O ‘Fevereiro Roxo’ tem sua importância para que as doenças raras sejam lembradas e diz ‘olha estamos aqui, nós existimos’”, destaca Aline Esteves. Fevereiro é um mês raro, por isso ele foi escolhido como símbolo, por ter menos dias em relação aos outros meses. O Dia Mundial de Conscientização sobre Doenças Raras é celebrado no dia 29, mas quando o ano não é bissexto, é transferido para o dia 28. 

Escassez de informações

Aline também observa a escassez de pesquisas, conhecimento e dados por parte do governo a respeito dessas doenças. “O que é ‘raro’ é muito amplo e são doenças que, assim como as demais, envolvem riscos e, muitas vezes, a população não têm informações que conscientizam sobre a importância de ter o diagnóstico precoce para evitar mais consequências”.

A falta de divulgação e o preconceito também podem ser perigosos quando o diagnóstico é tardio.  “São doenças estigmatizadas, pela gestão estadual e também federal. A falta de dados prejudica as doenças raras, o governo está preocupado com o que mata mais. Por isso, as doenças raras vão ficando de lado”, finaliza.

386 total views, 1 views today

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Accessibility