Os conselheiros do #CES, Maryane Rodrigues Ferreira e Rilke Novato Públio representaram a instituição em audiência pública da Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais (ALMG), que debateu o acesso a tratamentos de alta complexidade e elevado custo, como o Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque), aprovado pela agência norte-americana Food and Drug Administration – FDA -, em junho de 2023, e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa -, em dezembro de 2024, cuja aplicação precoce é crucial para impedir a progressão irreversível da distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Realizada na tarde desta segunda-feira, 11, por requerimento do deputado Lucas Lasmar, a reunião foi marcada pelo apelo das famílias pelo acesso ao medicamento em tempo hábil recomendado pelos médicos (até 8 anos). A DMD é uma doença genética rara e degenerativa, que afeta principalmente meninos e compromete severamente os músculos esqueléticos.
SUS
Em julho deste ano, a Anvisa suspendeu temporariamente o uso do Elevidys após relatos de mortes em pacientes fora da indicação aprovada. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece cuidados paliativos, como corticoides e fisioterapia.
Maryane defendeu o uso do Elevidys e disse que as mortes provocadas pelo medicamento foram decorrentes do uso não recomendado em adolescentes, fora do Brasil.
“O CES defende o princípio da equidade no SUS para garantir que todas as demandas, todas as pessoas tenham acesso ao necessário. É a chamada ‘desigualdade justa’”, afirmou.
O fornecimento gratuito no SUS foi possível graças a um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante. O acordo realizado estabelece que o pagamento só será feito se o tratamento for eficaz, garantindo ao Brasil o menor preço no mundo.
A fim de contribuir para a incorporação do Elevidys em Minas Gerais, o deputado Lucas Lasmar disse que apresentou o Projeto de Lei (PL) 4.145/25, que determina a isenção de impostos estaduais para medicamentos para tratar a DMD. “No caso do Elevidys, a isenção de ICMS pode baratear o medicamento em R$ 3,4 milhões”, estimou o deputado.
(Com informações da ALMG – Fotos: Henrique Chendes/ALMG)
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