Ainda considerada uma doença desconhecida, o número de portadores de Esclerose Múltipla têm aumentado anualmente. Pesquisa realizada pelo Atlas da Esclerose Múltipla em 2013 apontava que 2,3 milhões de pessoas no mundo eram portadoras da doença. Apesar do termo “esclerosado (a)” ser associado sempre a pessoas idosas, a doença incide mais em jovens e mulheres. Embora o diagnóstico seja recente, os primeiros achados da doença foram dados ainda no século XIV.O que é a Esclerose?
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, degenerativa, considerada autoimune, que afeta diretamente o cérebro. Estimativas mundiais sugerem que mais de 30 mil pessoas convivem com a doença no país.
É uma doença considerada rara, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), já que afeta menos de 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos. Há alguns anos, uma pesquisa realizada pelo Centro de Investigação em Esclerose Múltipla (CIEM), que é um centro de atendimento da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a existência de cerca de 18 pacientes para cada 100.000 habitantes na região metropolitana. Entretanto, o fato da Esclerose Múltipla ser uma doença rara tem sido questionado diante do crescimento do número de diagnósticos ocorrido nos últimos anos.
Como acontece?
A Esclerose Múltipla é causada pelo ataque à mielina (membrana que reveste os neurônios e ajuda na condução dos impulsos nervosos), provocando inflamações no cérebro e na medula espinhal. Mesmo não havendo pesquisas sobre o que causa a Esclerose, há indícios de que a doença seja causada devido à predisposição genética, sendo que mulheres tem maior tendência a desenvolverem a doença do que os homens – a cada três portadoras de Esclerose Múltipla, apenas um é homem.
Por se tratar de uma doença degenerativa, quanto mais cedo é realizado o diagnóstico, mais fácil é para o paciente lidar com a doença. Seus sintomas variam conforme cada pessoa, e são desencadeados a partir de surtos que alteram o funcionamento normal do organismo – podendo comprometer a visão, causar dores, fadiga, perda da sensibilidade e da coordenação motora. A doença é silenciosa, mas esses sintomas acompanham o paciente ao longo da vida. O diagnóstico é realizado através da observação das manifestações, associada ao exame de Ressonância Magnética e à análise do líquido céfalo-raquidiano (LCR).
Diagnóstico e Rotina
Diagnosticada com Esclerose Múltipla aos 27 anos, a conselheira estadual de saúde e presidente da Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla (AMAPEM), Aline Pacheco, é um exemplo de paciente que convive bem com a doença, pois não permitiu que a EM a impedisse de ter uma rotina saudável e tranquila. Natural de Divinópolis, no centro-oeste de Minas, Aline participa dos encontros da Câmara Técnica de Educação Permanente (CTEP). Como já diz o nome, a CTEP atua na defesa de medidas educativas em saúde para toda a população, sempre considerando o controle social como articulador. Formada em enfermagem, Aline foi diagnosticada quando já fazia um tratamento de enxaqueca e sofreu uma paralisia facial, seguida de dormência no corpo todo. Desde então, deu início ao tratamento e reabilitação com fisioterapia, que possibilitou melhora do seu bem estar. Seu ritmo de vida mudou radicalmente, o que incluiu a aposentadoria precoce. Mesmo assim, sua leveza e segurança perante a EM, sem dúvida, é o que mais impressiona.
O mais importante para conviver bem com a doença é que o paciente se conheça e reconheça as limitações que ela traz, segundo Aline. “O exagero é inimigo da Esclerose Múltipla. Você pode sim fazer de tudo, porém, respeitando seus limites. A insistência em fazer uma mesma atividade por longo período, pode gerar dores, por exemplo”, orienta. Apesar de ter uma rotina, a conselheira deixou de fazer algumas atividades como frequentar festas e locais muito cheios.
Diferentemente de outras doenças, não existe um sintoma típico para a Esclerose Múltipla, por isso Aline enfatiza sobre a importância do paciente se observar e se conhecer para conviver com a doença da forma mais harmoniosa possível: “Em um dia mais quente, eu fico mais lenta, por exemplo, e respeito isso”. A atenção para os “surtos” que a esclerose múltipla proporciona deve ser redobrada a partir do diagnóstico, para que algo seja feito para conter a inflamação. Por exemplo, certa vez, Aline perdeu a mobilidade do olho esquerdo. Pequenos incidentes como esse não possuem previsibilidade, ou seja, acontecem a qualquer momento, o que exige, além de acompanhamento médico, compreensão e suporte por parte dos familiares e pessoas mais próximas.
Cabe à sociedade, a consciência de que a fadiga e outras limitações causadas pela doença não se tratam apenas de preguiça, como quem desconhece os sintomas da EM costuma julgar. A AMAPEM, entidade que Aline representa dentro do CESMG, defende que Políticas Públicas sejam ampliadas para os portadores de esclerose múltipla, buscando autonomia para o paciente lidar com as dificuldades. “O assistencialismo às vezes é necessário, mas, mais do que isso, a AMAPEM defende que o paciente precisa se empoderar da causa para defender o acesso aos seus direitos, alguns já garantidos por lei”, defende Aline.
Ter acesso ao tratamento pelo SUS ainda é complicado para a maioria dos pacientes. Além da política não alcançar a todos, o médico tem pouca autonomia para dar o tratamento individualizado para cada paciente. Algumas políticas existem, porém são insuficientes. O Ministério da Saúde disponibiliza os medicamentos, mas é necessário que a reabilitação também seja garantida e o tratamento seja mais humanizado. O Projeto de Lei 596/11 do deputado federal Marçal Filho propõe atividades de Atenção Integral às pessoas com Esclerose Múltipla, garantindo o tratamento pelo SUS. O projeto está arquivado na Câmara dos Deputados.
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