Dificuldade para realizar atividades básicas do cotidiano, como levantar e sentar, andar e comer, e aparecimento de ínguas no pescoço. Após pedido do clínico geral da família do exame Fator Antinuclear (FAN), habitualmente solicitado a pacientes com suspeita de doença autoimune, o diagnóstico de febre reumática, dois anos de tratamento com benzetacyl, emagrecimento e abandono parcial da faculdade. Encaminhada a um reumatologista, fez exames clínicos que deixaram as mãos roxas, a face com manchas avermelhadas e edemas nas articulações. Assim Ana Geórgia Simão de Almeida foi diagnosticada com Lúpus, há 19 anos.
Hoje ela mantém o blog “A menina e o Lúpus”, dedicado a relatos de suas experiências enquanto pessoa com Lúpus e aos depoimentos de leitores e leitoras que também vivem com a doença.
Ainda desconhecido, o Lúpus possui uma data para lembrá-lo: 10 de maio. Comemorado pela primeira vez em 2004, no Reino Unido, o Dia Mundial do Lúpus enfoca a necessidade de conscientização pública sobre a patologia, estimulando a compreensão sobre ela, maior atenção dos médicos, aumento da investigação sobre as causas e procura de uma cura. Maio Roxo é o nome dado ao mês que recorda essa doença rara que atinge cinco milhões de pessoas ao redor do mundo, como aponta a Lupus Foundation of America, e inclui ainda a luta pelo fim do uso de “portador” para se referir a quem possui Lúpus, já que o termo contém a ideia errônea de doença transmissível.
De acordo com pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, cerca de 150 mil novos casos surgem no Brasil a cada ano. O Lúpus é autoimune, ou seja, o sistema imunológico apresenta uma disfunção que faz com que o corpo se veja como inimigo, atacando suas próprias células, tecidos e órgãos ao invés de atuar contra organismos estranhos, como vírus e bactérias. As doenças autoimunes – entre elas estão a diabetes mellitus tipo 1, esclerose múltipla e psoríase – apresentam características clínicas em comum e podem afetar qualquer tecido ou órgão do organismo – simultaneamente ou não, provocar qualquer sintoma e ser confundidas com qualquer outra patologia. Por isso são de difícil diagnóstico, sendo necessário um conjunto de exames e uma série de protocolos médicos. A identificação do Lúpus é baseada em manifestações clínicas e alterações verificadas em exames laboratoriais, como os de sangue.
A origem do lúpus (lobo, em latim) – assim chamada pela semelhança entre as lesões avermelhadas no rosto e a mordida do canídeo – é desconhecida e sabe-se que a doença possui como componente a predisposição genética, mas que somente esse fator é insuficiente para desencadeá-la. É preciso interação com o ambiente – luz solar, infecções e certos tipos de remédio – ou com agente externo – químico ou biológico – para produzir alguma alteração imunológica. Segundo o Centro de Reumatologia da Universidade de São Paulo (USP), o Lúpus acomete uma em cada 1000 pessoas brancas e uma em cada 250 pessoas negras e é mais frequente no sexo feminino, com proporção de 10 mulheres afetadas para cada homem.
Como a patologia pode afetar qualquer órgão ou tecido, em diferentes combinações, os sintomas são variados. Conforme a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), os mais comuns são manchas rubosas na face, orelhas e braços; dores fortes nas articulações e musculatura; febre; problemas nos rins, cansaço e emagrecimento. Há pacientes que apresentam quadros com manchas e dores mais leves, enquanto outros possuem quadros mais graves, envolvendo os rins e o sistema nervoso. Além dos sintomas, a patologia é complicada também pelo potencial de afetação da autoestima do portador e de desenvolvimento de distúrbios mentais, como a depressão e a ansiedade. No caso de Ana Geórgia, sua vida foi diretamente afetada pelo Lúpus. “O primeiro impacto foi na faculdade, eu tive que trancar por diversas vezes, como meu curso tinha aulas de campo no sol eu não consegui terminar essa formação. Tentei outras faculdades, mas não conseguia estudar e trabalhar ao mesmo tempo. Também fui impossibilitada de me tornar mãe, pois perdi dois bebês devido à doença”, conta.
O Lúpus não tem cura e o seu controle é realizado com medicamentos – variando de analgésicos a imunodepressores – e exige do paciente cuidados com a dieta, prática de exercícios físicos, ausência de hábitos tóxicos – como o uso de álcool, tabaco e outras drogas – a proteção solar e contra outras formas de irradiação ultravioleta. A oferta de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é insuficiente e ainda há certo despreparo médico para lidar com pacientes com Lúpus.
Em 2016, a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto que estabelece a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O Projeto de Lei 1136, que dispõe sobre o tema, determina que a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o LES “vai desenvolver ações permanentes de esclarecimento e educação continuada para a sociedade e os profissionais de saúde, abordando as características da doença e seus sintomas, e orientações sobre medidas de proteção, tratamento e prevenção de sequelas”, de acordo com a Agência Câmara. O texto prevê, ainda segundo a Agência, atenção integral, medicamentosa e não medicamentosa, estímulo ao desenvolvimento de pesquisas científicas e orientação e suporte às famílias dos pacientes. Atualmente o PL aguarda análise da Comissão de Finanças e Tributação (CFT) e da Comissão de Constituição de Justiça e de Cidadania (CCJC).
Além disso, desde 2013 está em vigor, após consulta pública, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, elaborado pelo Ministério da Saúde. O documento aborda questões como drogas usadas para tratamento e rotinas diagnósticas e preconiza a necessidade de proteger os pacientes da luz solar e de outras formas de irradiação ultravioleta.
O Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais possui como conselheira uma mulher com Lúpus, Adriana Carajá, representante do Sindicato dos Enfermeiros. Seguindo o tratamento adequado é possível seguir normalmente com a vida e ainda ser militante do SUS!
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